Cet article est né d’un challenge, celui qui m’a été donné pour une opération de sensibilisation : faire vivre et ressentir le handicap… invisible.
Au milieu d’un panel d’intervenants et d’animations avec des parcours en fauteuils roulants, des lunettes mimant les différents handicaps visuels, et plein de choses très concrètes, je représente les neuroatypies et la différence invisible. Avec ce même défi : celui du ressenti.
Sortir de la théorie et des descriptifs des différences invisibles pour inviter les gens dans notre quotidien et dans… ma tête ?!
Entre nous : je ne souhaite à personne d’être dans ma tête, c’est bien trop fatiguant, mais le défi est intéressant : aller du mental vers l’expéri-mental.
Le point d’entrée était évident : nous sommes tous différents.
Ou pour reprendre un excellent court métrage sur le sujet : nobody is normal.
J’aime beaucoup ce court-métrage, cette pépite qui nous invite à nous interroger sur les masques que nous portons tous, et au final sur nos besoins spécifiques.
Comme le dit mon amie Liliya Reshetnyak :
Je ne suis pas différent de toi,
je suis différent comme toi.
Mais comment faire ressentir la différence invisible, dans le sentiment de décalage, la différence de perception, les difficultés du quotidien… et ça pour chaque neuroatypie ?
Grâce au cerveau collectif !
J’avais lancé un appel à ressources sur les réseaux en préparant mon intervention, et j’ai voulu regrouper les contenus collectés et les trouvailles issues de mes recherches (et ma sérendipité) dans un article (un peu comme celui des coulisses du livre, mais en moins long !).
Parce qu’apprentissage rime avec partage déjà, et parce que si j’ai trouvé plusieurs sites très bien faits sur les différentes neuroatypies j’ai eu beaucoup de mal à trouver LE site qui les unissait tous, à part le site de La Zatypie et son île qui présente les différents profils.
Et à part ça… pas grand chose, ou alors je n’ai pas trouvé.
Donc forcément : je l’ai fait, ne serait-ce que pour préparer mon intervention, et parce que c’était l’occasion d’une mission de sensibilisAction !
(et ça évitera peut-être du temps de recherches à celles et ceux qui voudraient traiter aussi du sujet)
Et j’ai invité une amie : Odette, un petit bout de chignon haut en couleurs, une « petite ode à la joie et à la liberté d’être soi » on ne peut plus appropriée pour explorer l’expression de la neurodiversité !
Un grand MERCI à Marion Renard, son humaine (oui, celle de la campagne de financement de mon livre), pour cette jolie collaborAction, à Liliya Reshetnyak avec qui j’ai co-construit cette intervention, à Ensinia qui l’organise et la coordonne et me permet de te partager mes recherches, et à toutes celles et ceux qui ont contribué de leurs ressources à construire cet article.
D’ailleurs j’en profite pour préciser : l’article ne se veut pas être un annuaire exhaustif, j’ai réuni les ressources qui m’ont semblées les plus pertinentes et m’ont servies à construire mon support.
Bien sûr pour tout l’article, tous les profils, n’hésite pas à compléter les ressources en commentaire, mission collaborAction !
On est partis pour un voyage au pays des neuro-atypies avec notre amie Odette !
Au programme des références visuelles principalement, de type courts métrages ou illustrations, sur les thèmes de l’autisme, du TDA(H), des troubles dys, du haut potentiel et de l’hypersensibilité, toutes ces différences qui sont difficiles à détecter (même pour les concernés…) et dont on peine à imaginer le quotidien.
Mais aussi des livres, dont voici un aperçu en direct de ma bibliothèque :
Bien sûr ce n’est pas exhaustif, mais un aperçu des livres que je citerai et complèterai dans cet article,
et en l’occurrence ceux que j’aurai sur l’atelier.
Et parce que je n’en ai pas trouvé, on vous a fait des jolies fiches par profil avec mon amie Odette 😊
🧠 Trouble du Spectre Autistique (TSA)
🔎 Caractéristiques du TSA
Une fois n’est pas coutume je vais faire court, et uniquement visuel :
Et pour en savoir plus, RDV dans les ressources.
📚 Ressources sur les troubles du spectre de l’autisme
🎥 En vidéo
Pour les vidéos j’ai privilégié les contenus axés sur l’expérience, idéalement illustrés.
Il y a de très bonnes chaînes avec des ressources théoriques, et/ou des partages d’expérience et des conseils pour le quotidien mais ce n’était pas le propos ici.
Le clip utilisé pour mon intervention était très expérienciel et sensoriel :
La surcharge sensorielle : un clip pour sensibiliser à l’autisme
On trouve aussi de jolies vidéos pour illustrer les comportements pouvant paraître atypiques et décalés :
Le tout récent « Les chaussures de Louis », éligible aux Oscars 2022
Amazing Things Happen! du Amazing Things Project
Un extrait de Mary and Max, excellent film sur l’autisme autrefois appelé Asperger (mais dur…)
Et pour un format plus long on peut citer la série Atypical, Good Doctor, On the Spectrum ou notre ami Sheldon Cooper dans The Big Bang Theory et son « friendship algorithm ».
En français il y aussi Astrid et Raphaëlle pour les amateurs d’enquêtes policières.
📓 Format livre
« La différence invisible » de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez, excellent livre illustré que tu peux voir sur la photo de départ.
Et pour un format texte plus classique :
- « Dans ta bulle » de Julie Dachez, auteure de La différence invisible
- « L’asperger au féminin » de Rudy Simone, dont la seconde édition a été préfacée par Liliya Reshetnyak et Alexandra Reynaud
- « L’autisme expliqué aux non autistes », Brigitte Harrisson et Lise St-Charles
💻 Des sites pour aller plus loin
Complètement non exhaustif :
- Autisme info service
- Autisme France
- Comprendre l’autisme
- Fédération québécoise de l’autisme
- Sur la fatigue liée à l’autisme
A noter aussi l’excellent blog de Nicolas Brun et sa carte du monde de l’autisme :
Enfin je ne peux pas parler d’autisme sans souligner qu’il est difficile à détecter chez les femmes suradaptées, encore plus quand il cohabite avec d’autres troubles.
J’avais partagé des ressources complémentaires sur ce sujet dans l’article où je m’interrogeais sur mon éventuel autisme, et celui suite à mon bilan (qui a validé l’autisme et rajouté le TDAH).
Justement en parlant de TDAH…
🧠 TDA/H (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité)
🔎 Caractéristiques du TDA/H
Une Odette qui me parle bien, avec ma tendance à cumuler les activités et projets :
J’ai la même sur mon frigo, il semblerait qu’on ait des neurones en commun…
📚 Ressources sur le TDA/H
🎥 En vidéo
Pour parler aux étudiants à qui s’adressait l’atelier j’ai choisi un extrait d’un court métrage sur le TDAH de l’Ipsma (et je vais lancer la vidéo au moment de l’extrait en question) :
Mais on trouve aussi de jolies pépites d’animation, notamment pour les plus jeunes, comme :
Le TDAH raconté aux plus jeunes par Aspedah
Je me souvenais d’un épisode des Simpsons sur le TDAH de Bart et son traitement mais je n’ai pas réussi à le retrouver… (à moins que ce ne soit South Park ?)
📓 Format livre
LE livre sur la photo c’est « Mon cerveau a encore besoin de lunettes » du Dr Annick Vincent, édition revue et complétée de « Mon cerveau a besoin de lunettes », et c’est le seul que j’ai lu sur le sujet du TDAH en toute transparence.
On trouve également des extraits de « Lucile et Enzo », roman graphique de Emma qui parle de TDAH, sur son site internet.
Enfin ma psy m’avait recommandé « Le TDA/H raconté aux enfants » de Ariane Hébert (mais j’étais trop occupée à écrire mon bouquin).
💻 Des sites pour aller plus loin
Un super site au nom de Super Héros : HyperSuper TDAH France.
Et un autre site qui a fait un travail de référencement plus poussé, en plus de proposer lui aussi des ressources : attentiondeficit-info.com.
J’aime aussi beaucoup le compte instagram de « The Mini ADHD coach FR » et ses fiches info illustrées.
Enfin un projet à suivre avec un nom très inspiré (je suis fan) : Plongée en nos troubles.
🧠 Troubles DYS
🔎 Les différents troubles DYS
Plutôt que les caractéristiques des troubles DYS, car ils sont nombreux, Odette nous présente les différents troubles :
📚 Ressources
🎥 En vidéo
J’ai quant à moi choisi d’illustrer spécifiquement la dyslexie et la dyspraxie avec des extraits de ces deux vidéos :
I am dyslexic de Mads Johan Øgaard
Vidéo explicative – La Dyspraxie de Loïc Morlon
📓 Format livre
Celui sur la photo c’est l’excellent « Dyslexique » de Christopher Boyd, que j’avais soutenu l’année dernière sur Ulule.
Il présente également des planches sur les autres troubles DYS.
Ensuite… c’est le sujet que j’ai finalement le moins creusé personnellement, n’étant pas directement concernée, aussi je m’en remets à la sélection de Bibliodys (qui propose aussi des livres adaptés aux personnes avec un trouble DYS).
💻 Des sites pour aller plus loin
Quelques sites sur les troubles DYS :
- Fédération Française des DYS
- Une sélection de ressources des des fiches informatives à imprimer sur Hop’Toys
- L’association DYSpositif (avec plein de ressource scolaires mais également des ressources pour les pro)
🧠 Haut potentiel intellectuel (HPI)
🔎 Caractéristiques du HPI
La première caractéristique est qu’il se cherche encore une identité, aussi on entendra parler indifféremment de Haut Potentiel, Haut Potentiel Intellectuel, Douance, de Philocognotifs, Zèbres, surdoués complexes ou laminaires… avec toujours en commun un sentiment de décalage.
J’avais illustré le sujet de la douance dans une sketchnote pour My Happy Job :
Un critère souvent communément admis est celui du Quotient Intellectuel supérieur à 130 au test WAIS, mais en pratique des surdoués complexes pourront avoir des scores hétérogènes plus compliqués à interpréter, et le score peut être influencé par l’état du moment (exemple les faux négatifs quand on passe le test juste après un burn-out) ou d’éventuels troubles associés (par exemple mon TDAH me fait perdre des points de QI).
Une interview d’Elodie Crépel par Chloé Romengas sur le sujet.
En tout cas on est au moins d’accord sur les caractéristiques :
J’adore cette Odette avec son cerveau qui s’allume, on retrouve l’idée d’EfferveScience avec des idées en permanence !
📚 Ressources
🎥 En vidéo
Et bien étonnamment c’est peut-être le sujet où j’ai le plus galéré, et pourtant la douance je l’ai décortiquée, explorée, sketchnotée…
Si on trouve BEAUCOUP de contenus expliquant la douance, son fonctionnement, des partages d’experts, d’accompagnants, des reportages, des conférences… il y a finalement assez peu de vidéos axées sensibilisation et partage de ressenti.
(d’ailleurs si quelqu’un en a je veux bien des références en commentaire, merci !)
J’ai choisi une vidéo qui pourrait aussi s’appliquer au TDAH, mais qui est finalement la seule que j’ai trouvée sur le sujet :
« Mind Games » by Jiaqi Emily Yan | CGMeetup
(c’est d’ailleurs beaucoup pour ça que mes petits bonhommes sketchnotés sont trépanés)
Sauf qu’il lui aura fallu lui aussi passer par la surcharge mentale et le burn-out pour avoir le message…
📓 Format livre
Alors là par contre c’est l’EfferveScience !
Je pourrais écrire un article sur tous les bouquins que j’ai lu sur la douance et le haut potentiel (c’est la même chose, redisons-le).
Je vais essayer de faire une trilogie (en 5 volumes j’ai le droit ?) :
- Comme beaucoup j’ai découvert le sujet de la douance avec « Trop intelligent pour être heureux ? L’adulte surdoué » de Jeanne Siaud-Facchin, seul bouquin sur la douance chez l’adulte à l’époque où j’ai commencé à explorer le sujet… ce n’est cependant plus celui que je recommanderai en première intention : il est bien, mais pas très positif au final…
- Mon chouchou, et celui de la photo, c’est Rayures et Ratures de Chloé Romengas pour son côté léger et illustré, même si le livre reste très fouillé : pour explorer la question de la douance après un burn-out il est parfait (et il a maintenant un petit frère qui suit les surdoués à travers les âges)
- Les livres de Cécile Bost sont tous excellents, elle a fait un énorme travail de défrichage sur le sujet, que ce soit à travers ses livres ou sur son site
- « Univers surdoué » de Tanya Izquierdo Prindle qui a fait un gros travail pour sourcer toutes les infos partagées, et explore aussi le sujet de la double exceptionnalité (douance + un autre trouble), avec en bonus un très chouette parallèle avec Harry Potter
- Et pour creuser le sujet encore plus loin avec un prisme anthropologique je ne peux pas ne pas citer « Les surdoués et les autres » de
Et parce qu’explorer le sujet d’une atypie c’est bien, mais que le but est à terme de se détacher de l’étiquette pour apprendre à jouer avec ses particularités j’ajouterai « Emotifs talentueux – Etre soi autrement » et son guide de coaching de Nathalie Alsteen, et du côté écologie et stress-défense « Zèbre Zen » ou « Le POWER du Je(u) » (oui quand même il fallait que je cite mon bouquin, même s’il n’est pas spécifique HP) 😊
💻 Des sites pour aller plus loin
C’est pareil pour les sites : autant il a été compliqué de trouver ne serait-ce qu’une vidéo illustrant la douance, autant trouver des ressources sur le sujet est de plus en plus facile.
Là encore une petite sélection forcément non exhaustive :
- Rayures et ratures pour son blog, avec toujours des articles très pertinents et illustrés de Chloé Romengas
- Le forum Atypikoo propose un article fleuve sur ce qu’est le HPI, en plus de son blog et des questionnaires récemment mis en place
- Talents différents de la regrettée Cécile Bost
- Association québécoise pour la douance, un site très riche en infos
- HPI talents de Fabrice Micheau, qui intervient sur le sujet de la douance depuis plus de 20 ans
- Surdouessence pour leurs événements (auxquels j’ai pu intervenir) et pour cet ABCdaire des différents termes pour parler de douance
- J’aime beaucoup son travail et son univers : La Zébrelle
Et bien sûr on trouve plein de professionnels spécialisés sur la thématique de la douance qui produisent des contenus sur le sujet, mais la liste serait trop longue et finalement infinie…
🧠 Hypersensibilité ou haute sensibilité
🔎 Caractéristiques de l’hypersensibilité
Elles ont été définies par Elaine Aron qui a définit le concept de « Highly Sensitive Person » (qu’on peut aussi traduire de façon moins stigmatisante par « personne hautement sensible » ou « ultrasensible », plutôt que « hyper » qui sonne comme « trop ») :
📚 Ressources
🎥 En vidéo
Il y a plein de très beau courts métrages qui illustrent des situations pleines d’émotions et de sensibilités, mais pour rester sur la thématique des particularités des personnes hypersensibles j’ai pioché dans les très bonnes vidéos pédagogiques de Psych2go (en anglais) dont voici la playlist sur l’hypersensibilité :
L’hypersensibilité illustrée par Psych2go
On est plus sur des situations que sur du pur ressenti, mais je suis sûr que certaines vidéos pourront avoir un effet miroir… #moijedisça
📓 Format livre
Le livret illustré qu’on voit sur ma photo c’est « Hypersensible, une prise de conscience » de Pierre Martinez.
Plus récemment je ne peux que recommander « Vous avez dit hypersensible ? Le guide illustré de l’hypersensibilité » de Caroline Cohen Ring, jolie pépite toute en poésie pour explorer l’hypersensibilité, avec des outils pratiques pour trouver son équilibre et son écologie.
Pour les enfants il y a aussi (entre autres) l’excellent « Ycare, un enfant sensible » d’Elodie Crépel.
Et pour une biblio on ne peut plus complète sur le sujet de l’hypersensibilité je ne peux que te renvoyer à la bibliographie de l’Observatoire de la Sensibilité.
💻 Des sites pour aller plus loin
Pour le coup ici on a LE site qui les unit tous, c’est celui de L’Observatoire de la Sensibilité d’Elodie Crépel et Saverio Tomasella. De rien.
Tu y trouveras infos, ressources mais aussi les tests d’Elaine Aron traduits si tu veux t’évaluer sur le critère d’hypersensibilité.
A toi de jouer !
Notre voyage pourrait s’achever ici, mais il serait incomplet sans rappeler que…
Un trouble peut un cacher un autre
Et oui !
Ces différents profils, ces neuroatypies sont autant de clés de lecture qui permettent de mieux se (re)connaître… mais on peut les cumuler ! (ou les collectionner, si tu es plus en mode Pokémon)
C’est même assez fréquent, on a tendance à dire que la plupart des surdoués sont hypersensibles par exemple, mais que l’inverse n’est pas forcément vrai.
Les personnes dans le trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle, autrefois appelées « autistes de haut niveau » ont souvent également un HPI, pour donner un autre exemple, mais les combinaisons sont infinies !
Personnellement j’ai découvert cet été, en voulant valider l’autisme, que j’avais aussi un TDAH en plus de l’autisme et du HPI (même si finalement mes proches doutaient moins du TDAH que de l’autisme).
On parle de double exceptionnalité quand on combine plusieurs neuroatypies : c’est comme collectionner les Odette, chacune avec sa couleur et ses particularités.
Moi j’en ai une trilogie 😊 (ce qui reste une DOUBLE exceptionnalité -ou exceptionnalité multiple-, on parle de triple exceptionnalité quand on a en plus une particularité de type socio-démographique ou de genre, comme les personnes racisées ou LGBT+ avec double exceptionnalité par ailleurs)
On parle aussi de double exceptionnalité quand on cumule une neuroatypie avec un autre handicap ou un trouble de santé physique ou mentale, ou un trouble neurodéveloppemental.
Alors, quelles sont les Odette qui te parlent le plus ?
D’ailleurs je précise que les couleurs ne sont pas choisies au hasard, mais si tu me connais tu t’en doutes.
Ce sont celles des symboles ou logos le plus souvent associés à la neuroatypie illustrée… à part pour les hauts potentiels, ou surdoués, ou zèbres, ou philocognitifs, ou émotifs talentuex, ou… qui semble visiblement autant peiner à trouver un nom qu’un symbole… (alors si il y a le zèbre, mais ça manque de couleurs un zèbre, à tel point qu’on trouve sur certains réseaux des zèbres arc-en-ciel)
J’ai hésité à mettre le vert d’efferveScience mais il résonnait mal avec les autres couleurs, aussi on est allé sur un violet qui est un clin d’œil au travail précurseur d’HipipIn et du Congrès Douance, et une des couleurs de Liliya avec Mileya 😊
Ce qu’il faut retenir c’est que les couleurs, comme les « étiquettes » ne sont pas là pour t’enfermer mais te libérer en te donnant des clés de compréhension pour mieux accueillir ta différence, t’inviter à creuser les différents modes de fonctionnement, valider tes particularités, décoder tes besoins spécifiques et déployer ton haut potentiel !
Et de la même façon que nous sommes tous différents nous sommes bien souvent multicolores que monochromes…
L’essentiel étant de ne pas étouffer nos particularités et laisser s’éteindre nos couleurs, pour faire référence à cette pépite d’animation qu’est Alike, et qui me semble une parfaite conclusion à cette explorAction :
Alike, de Daniel Martínez Lara & Rafa Cano Méndez
Et je laisse le dernier mot à notre invitée du jour,
dont je vois à son chignon qui s’allume qu’elle a un message pour toi, oui toi :
Alors à toi de jouer, Maître du Je(u) 🖖
Merci pour cet article ! J’ai compris des choses par rapport à ma dyspraxie
Avec grand plaisir Aurore, très heureuse qu’il ait pu t’être utile (même en étant concerné.e.s il n’est pas toujours évident de trouver des infos !)
Waouh que cet article est passionnant.
Il se lit facilement et en plus Odette est une super accompagnatrice tout au long de la lecture de cet écrit.
J’ai gardé les vidéos pour la fin. J’y retourne. Trop pressée de découvrir tout ça
Quel travail ! Genial, merci , c est complet, ludique et clair. A partager !
Merci beaucoup Denize !
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