Aux éclaireurs de la psychiatrie : merci (bipolarité côté obscur)

A tous les médecins qui sortent des cases : merci.

Merci aux médecins qui se forment et informent,
qui cherchent activement et transmettent généreusement,
qui explorent personnellement et accompagnement individuellement,
qui complètent et enrichissent leur formation initiale d’une lecture pointue et systémique,
qui mettent en pratique la médecine « prouvée par les études » (evidence-based medicine),
et n’hésitent pas à interroger les recommandations parfois d’un autre âge, et/ou fortement influencée par les labos.

Ils ne sont déjà pas si nombreux à être à être bien informés sur le burn-out, même si on a formé quelques milliers de médecins avec mon ancien labo, mais ils semblent encore plus rares en psychiatrie, alors même que le DSM, le « répertoire » des maladies psychiatriques, est limité et limitant, fait de cases (psycho)rigides qui ne prennent pas en compte la complexité des individus, leur vécu personnel, clinique, traumatique… tout ce qui fait la subtilité de la thérapie.

Alors quand on trouve une source experte dans un domaine de santé qui nous concerne personnellement, on l’écoute et la relaie précieusement.

Problème : non seulement ces médecins-formateurs ne sont pas assez mis en avant et remerciés pour leur contribution, et pire encore, ce sont aussi ceux les plus à même d’être recadrés pour leur pratique, qui les mène en dehors des rigides « Autorisations de Mises sur le Marché », à peu près aussi restrictives que le DSM, se mettant à dos autorités et pharmacies, où tout doit être normalisé et prédéfini, et qui mettent des années à se mettre à jour de leurs protocoles et recommandations (43 ans le burn-out pour la France, et encore on n’est pas toujours d’accord)…

Alors que j’ai ENFIN rencontré un psychiatre ouvert à la recherche et à l’écoute des expérimentations et souffrances de ses patient.e.s, après 4 ans de bipolarité pas forcément bien gérée, une trilogie d’internements et un été cauchemardesque, j’ai assisté en parallèle au lynchage par la CPAM de LA personne qui m’a pointé l’incongruence et la violence de ma prise en charge psychiatrique, le Dr Michael Sikorav.

J’ai eu envie de faire un post de soutien et de remerciement, mais c’est devenu un pavé facebook, qui avait tout pour devenir un article, que voici, plus lisible et plus flexible pour intégrer des extraits des partages du Dr Sikorav. 

Il se trouve que ça fait des années que je côtoie des médecins et thérapeutes qui infusent et diffusent, explorent et informent, que ce soit dans la médecine fonctionnelle et systémique, la micronutrition, l’épigénétique, ou la phytothérapie, le nerf vague de plus en plus bien sûr #TeamTPV, permettant de raccourcir (un peu) les errances diagnostiques en proposant des articles, ouvrages, formations et consultations actualisées… mais du côté psychiatrique de la force… je ne connais clairement pas tous les vulgarisateurs, par contre niveau prise en charge, c’est moche.

C’est plus que moche en fait, c’est violent.

Là aussi la formation initiale est loin d’être à jour, on a des courants analytiques divergeants, des prises en charge d’un autre temps, qui pour certaines réduisent les patients du rôle de sujet de leurs thérapie à « objets de leurs thérapeutes« , pour reprendre l’image de Marie-Anna Morand, pointant le côté toxique et même destructeur de ce qui devrait être une « alliance thérapeutique ». 

Bienvenue dans un univers profondément dysfonctionnel, qui n’a rien à envier à l’époque pas si lointaine de la lobotomie.

Je te reparlerai juste après de mon vécu de « jeune bipolaire », et de comment le Dr Sikorav m’a aidée (sauvée) pour mieux prendre en charge ma bipolarité, mais pour comprendre le pourquoi de cet article, et pourquoi maintenant, je t’invite à écouter le récent témoignage du Dr Sikorav sur un signalement par la CPAM de sa pratique à l’Ordre des médecins (et je te préviens, c’est d’une violence crasse, autant pour lui que pour nous les patient.e.s qui bénéficions de son travail) :

Je trouve cette dénonciation lamentable.
Absurde.
Insultante.
D’une bassesse crasse.
Affreusement condescendante.
Et lourde de conséquences.

Au-delà de la dénonciation d’un psychiatre des plus impliqués et pertinents sur la bipolarité, ce qui est choquant ici c’est la condescendance de « confrères » pour un médecin concerné et passionné, expert autant en tant que patient que psychiatre, ce qui est une richesse RARE, de ce que j’ai pu voir et vivre de la bipolarité (et encore ça c’est l’article de mon diagnostic version bisounours). 

Dr Sikorav est le Dr House de la bipolarité (ou plutôt la Dr Black*), en plus rigoureux et pédagogue que House (c’est pas dur), pas forcément plus diplomate, mais il prend soin de structurer et enrichir ses partages sur son Substack avec des contenus à la fois pointus ou grand public, et surtout des ressources**

J’aurais pu mettre le Dr House mais il n’est pas un modèle de bonne autogestion médicale déjà, 
et ne représente pas spécifiquement le trouble bipolaire comme la Dr Black de « Black Box »
(bon le scénario n’est pas toujours très cohérent, la partie love-story trop présente, mais on a bien le côté bipolaire)

Les vidéos du Dr Sikorav, sur sa chaîne Psychorav, ont été MA ressource quant à la prise en charge pharmacologique de la bipolarité, mais aussi la combo particulièrement efferveSciente de la bipolarité et du TDAH, et  la complexité associée à ce tableau clinique qui n’est pas si binaire qu’il en a l’air…

Quand j’ai réalisé que la « bipolarité » avait en fait 3 états, et que la TPV pourrait m’aider

C’est aussi le Dr Sikorav qui sensibilise activement sur LinkedIn et ses réseaux sur LA solution à explorer face au surpoids liés à mes traitements, qui m’insupporteet m’handicape bien plus que la pathologie elle-même, et aux meilleures prises en charge face aux profils complexes, qui ont longtemps erré, on été mal et/ou sur-médicamentés, bref c’est un vrai éclaireur en psychiatrie, et notamment en bipolarité. 

Et c’est LUI que la CPAM va aller attaquer, comme elle a pu tacler dans la période Covid les médecins fonctionnels donnant des conseils en médecine préventive, et comme elle surveille de très très près, et pas toujours avec bienveillance, les médecins généralistes qui délivrent « trop d’arrêts et/ou des arrêts trop longs » aux victimes de burn-out… alors que l’invitation même du burn-out est de créer cet espace-temps d’arrêt et de récupération avant de relire l’épuisement et d’envisager (ou non) une reprise…

Alors quand en plus la CPAM, notre caisse d’assurance maladie, sensée soutenir les médecins et informer les patients, ose suggérer que la productivité du Dr Sikorav sur les réseaux serait liée à une bipolarité mal régulée je trouve ça aussi nul et d’une bassesse aussi crasse que de reprocher à un autiste d’être intarissable sur ses intérêts spécifiques (j’ai eu le droit à la remarque par mon futur ex-psychiatre).

C’est aussi stigmatisant que discriminatoire.

Le Dr Sikorav est un éternel chercheur et apprenant (comme on les aime tant ici, que ce soit avec Eric Marlien, Rémy Vesse, ou Nico Milantoni, pour ne citer que quelques interviews de soignants informés et informants), avec un assistant médical en or, des ressources précieuses, une transparence totale, une compréhension fine (parce que vécue aussi) de la détresse des patient.e.s, et une implication très prolifique pour informer et d’éclairer ses collègues et psychiatres et nous les patients, que ce soit par rapport aux effets secondaires banalisés ou a des molécules pas toujours pertinentes et même pour certaines franchement toxiques (spoiler alert : le vidal est loin d’être suffisant sur ce genre de médicaments psychotropes pas toujours bien prescrits et encore moins associés)

Alors que le gouvernement veut mettre la santé mentale sous les projecteurs (je demande à voir), parlons-en de la santé mentale, et de pourquoi on a GRAND besoin de médecins et cliniciens qui fassent évoluer la prise en charge de la maladie mentale, qui semble tout droit venue d’un autre temps.

Bref : ça ne fait pas sens, c’est profondément injuste pour ces professionnels qui prennent sur leur temps personnel pour nous informer, et délétère aussi pour nous patients qui avons tant de mal à être entendus et bien accompagnés, et c’est un euphémisme…

Je ne peux parler que de mon vécu, aussi parlons un peu de (ma) bipolarité, mais sans filtre cette fois.

 

Le côté obscur de la bipolarité

Si j’ai abordé ma découverte de la bipolarité en 2020 sous mon prisme habituel pédagogique et humoristique (la pédagogie pour épée, l’humour pour bouclier, telle est ma devise), le fait est que mon vécu de la bipolarité est particulièrement violent, autant et même plus que mes burn-out (où je m’étais en quelque sorte auto-détruite) : c’est la première fois que je voyais une équipe prétendument soignante dans une posture de violence médicale, à coup de camisole chimique, d’internements forcés, d’amnésies répétées, de prise de poids banalisée, dans un mélange poisseux de mépris et de condescendance. 

Si je parle volontiers de ma prise de poids liée aux médicaments, et nous l’évoquions avec Masha Zabat dans sa lecture polyvagale et sociétale du rapport au corps, au poids, et à la « haine de soi », cette prise de poids si handicapante est LOIN d’avoir été le seul trauma de ma rencontre avec le trouble bipolaire.

« A une autre époque, on m’aurait brûlée. »

Cette phrase résonne en moi, et je sais ne pas être la seule, à l’heure où on parle de plus ouvertement de sorcières modernes, de pratiques énergétiques ou chamaniques : ma première expérience de ce qu’on a ensuite étiqueté « manie » avait tout de la sorcellerie.

Sans donner de détails, c’est une pratique psycho-corporelle (alors que j’étais épuisée par la campagne de financement de mon livre) qui m’a valu le plus grand regain énergétique de ma vie… mais aussi une remontée traumatique assez dévastatrice, de ces traumas que nous sommes légion à partager, et que j’ai tenté « d’exorciser » dans un rituel assez bizarre à base de symboles et de cheveux coupés… et tout ça semblait faire profondément sens…

Quand je me coupais les cheveux dans un rituel pour les soeurcières martyrisées…
On peut le voir à mes yeux, ça faisait plusieurs jours que je dormais à peine, et avec peine.

J’étais euphorique, surpuissante, mais incapable de redescendre de cette énergie, aussi libératrice pour moi qu’effrayante vu de dehors, quelque part entre l’impression d’être plus que jamais en Vie, mais aussi plus que jamais connectée avec toute une lignée de femmes harcelées, blessées, tuées simplement pour leur savoir et leur posture de transmission, qu’elles soient femmes sages, femmes médecines, ou femmes souveraines tout simplement. 

Si le temps des persécutions et des lobotomies est sensé appartenir au passé, celui où nous enferme et nous sédate ne l’est pas. Du tout.

On m’a internée.
Sédatée.
Mise sous camisole chimique.
Etiquetée bipolaire, et traitée pour ça.
Deux fois en deux ans.

A chaque fois :
> 2 mois sans aucun souvenir.
> 10 kilos de plus.

Mais surtout cette impression, si violente, d’avoir été dépossédée de moi, de mon corps, de mon cerveau, de ma « magie » créative, de deux mois de vie et de souvenirs familiaux.

 

Dans le puit de l’oubli

Sur ma première crise, c’était le niveau zéro de la psychoéducation.
Les thérapeutes ont eu le plus grand mal à me ralentir, parait-il, et à m’étiqueter aussi.
Mais mon agitation délirante, entre surpuissance et persécution, avait tout de la psychose maniaque, alors le verdict est tombé : bipolarité.

Et c’était à peu près tout.
Ni site ni ressources, ni écoute ni réponses, un suivi pharmaceutique minimaliste et stérile avec ma psychiatre…
Comme un puit sans fond dont personne n’éclairerait les parois, pas de lapin pressé, par contre des reines prêtes à nous déconnecter la tête oui.

Alors j’ai fait comme le font les burn-outés sur un premier épisode : je suis passée par la case déni.

Je me sentais tellement mal.
Tellement absente.
Tellement shootée.
Tellement grosse.

J’ai tenté d’alerter.

De mon mal-être.
De mon cerveau embrumé.
De mes difficultés à parler, à écrire, à lire, à vivre.
De ce poids qui montait sans vouloir s’arrêter.

Rien.
Mépris.
Indifférence.
Culpabilisation.

Sois grosse et tais-toi.
Sois grosse et terre-toi.

J’avais l’impression de n’être qu’un surpoids.
Je n’étais en fait qu’un trauma, et sa prise en charge banalisée, normalisée, d’une rare violence, d’une totale indifférence.

On a parlé remontées traumatiques avec ma psychologue, beaucoup.
De ces pratiques psycho-énergétiques sensées libérées des états figés, mais moins secure que la TTT.
On a creusé loin, et exploré aussi la piste d’une surdaptation qui courrait encore…

A défaut d’être entendue et guidée dans ma présumée pibolarité, j’ai passé le bilan pour confirmer mon autisme (et mon TDAH, non-sujet, au passage).
Enterrée la bipolarité, et cette saleté d’Olanzapine qui m’a fait tant grossir sur cette première crise, et ce Valium tant dormir.

C’était sans compter la crise maniaque suivante.

 

Bis repetita : saison 2

2022.
Mon livre était sorti, je manquais de revenus efferveScients pour continuer l’aventure.
(il faut dire qu’un livre est bien plus accessible qu’un coaching ou qu’une grosse formation comme POWER…)

Gros stress financier donc, comme pour la campagne.
Et même protocole psycho-énergétique, soit dit en passant.

Cette fois je n’ai pas été internée, j’ai été « hospitalisée à domicile ».
C’est à dire que j’ai eu les doses d’une camisole de force, mais chez moi.

Encore 2 mois d’amnésie.
Une maisonnée à faire tourner (avec de l’aide heureusement)
Et de nouveau : 10 kilos.
De plus.
En deux mois d’Olanzapine ET de Tercian cette fois.
Sans manger plus.
Juste sous camisole chimique.

LA différence cependant, c’est que cette fois j’ai eu le droit à des ressources sur la bipolarité, et le déni s’est transformé en doute…

J’ai eu des fiches pratiques, quelques recommandations de lecture – qui ne sont clairement pas celles qui m’ont le plus aidée (c’était même assez démoralisant).
Mais c’est quand même après cette crise que j’ai admis l’idée de la bipolarité et écrit mon article introductif, même si tout n’était pas encore très clair pour moi à l’époque.

Autant je ne me retrouvais pas dans les phases dépressives, autant j’ai bien du reconnaître (et transmettre, autant que ça serve) que j’avais coché toutes les cases ou presque de la crise maniaque lors de ces deux épisodes, et de l’hypomanie encore plus souvent, quand mon  cerveau efferveScient n’arrive plus à redescendre d’un flow qui m’empêche de dormir, LE facteur à même de me faire basculer du côté maniaque de la force…

Alors je me suis formée, et j’ai informé.
Vous le savez, je vis pour sensibiliser.

Burn-out, neuroatypies… et maintenant bipolarité ?

 

Un peu de lecture

J’ai profité de cet article pour actualiser les ressources du premier, mais je repartage ici ma « trilogie introductive idéale », qui m’a le plus informée, en commençant par la BD sur la cyclothymie « Goupil ou face« , parfaite quand on n’a plus que quelques neurones qui résistent à l’envahisseur pharmacologique de la camisole chimique – d’ailleurs on notera que les ouvrages qui m’ont été les plus riches d’enseignements ne sont pas ceux qui m’ont été recommandés dans la démarche de psychoéducation de mon précédent psy via l’association FondaMental – je pense simplement faute de mise à jour, mais c’est regrettable, mes premières lectures étaient vraiment déprimantes… : 

(le chat est un bonus pour aider à la bonne récupération)

En-dehors du chat (team ronronthérapie & patriarchat), pour une première prise de contact grand public, informative et pratique avec la bipolarité et/ou la cyclothymie (soit la même chose avec des phases plus fréquentes mais moins intenses) je recommanderais :

• « Goupil ou Face » sur la cyclothymie pour le grand public (validé par ma maman)
• La bible au papillon, « Faire face au trouble bipolaire, guide à l’usage du patient et de ses aidants » du Dr Jean-Pierre Guichard et Angélique Excoffier, une mine d’infos pratiques
• Et le toujours très bien conçu livre « Pour les nuls », « La bipolarité pour les nuls« , dont la traduction a été supervisée par le Dr Hantouche

Sauf que comprendre la bipolarité est une change, mais accepter la violence de sa prise en charge, et des effets secondaires associés, en est une autre…

 

Cerveau en extinction, corps en expansion

Si ma priorité aurait du être de d’apaiser mon cerveau efferveScient, qui montait parfois trop dans les tours pour mon propre bien, mon défi du quotidien était de vivre avec un corps qui ne m’appartient plus, ne me suis plus, m’étouffe et m’essouffle, me dégoute et me déroute, entre laideur et douleurs (désolée pour ce discours auto-grossophobe, mais c’est mon ressenti).

Je ne crois pas qu’il faille banaliser la prise de presque 30 kilos sous prétexte de « se sentir mieux », assertion discutable pour moi qui ne m’aventure que du côté manie de la bipolarité, ce qui est loin de la souffrance d’un épisode dépressif, le manque de sommeil et la paranoïa en moins. 

Nous sommes en 2024, le confort des patient.e.s devrait être partie prenante de la formulation des traitements.
Lutter contre l’obésité tout en l’induisant avec tant de traitements sensés nous faire sentir mieux n’est pas acceptable.
Encore plus quand on a le vécu des internements et des camisoles chimiques qui nous coupent de nos ressentis et de nos vies.

Ce surpoids n’est que la marque visible et pourtant banalisée, presque normalisée, d’épisodes profondément violents, qu’on imaginerait d’un autre temps, et qui pourtant pourrait nous arriver à toutes et tous, nous les malades mentaux qui avons vécu des années d’errance pour mettre les bons mots sur nos maux, toujours complexes, parfois multiples. 

Les médicaments ont remplacé les buchers et la lobotomie, mais avons-nous vraiment progressé ?

A une autre époque, on m’aurait brûlée.
Mais combien sommes-nous à avoir été effacées de nos vies ?
Sédatées pour ne plus penser, ne plus ressentir, ou ne plus effrayer.

Le rouleau compresseur médical et patriarcal est encore là, il a juste changé de masque, mais nous pouvons toutes  et tous être concernées, à tort ou à (dé)raison…

Ca c’est moi qui présente mes vœux en 2022, encore shootée,
et avec pas loin de 20 kilos de bonus…

 

Se définir pour se défendre

J’ai fini par apprendre à jouer avec ma bipolarité, et trouvé le subtil équilibre entre effervescience et hypomanie, TDAH et intérêts autistiques spécifiques, assez pour reconnaître assez vite des signaux d’hypomanie et la sédater à temps (au Tercian, avec 8 kilos de bonus en 2 semaines cette fois -!!!- et une vidéo efferveSciente au passage). 

C’est en creusant sur bipolarité et surpoids que j’ai découvert le Dr Sikorav, sur LinkedIn déjà, avec un post plein d’espoir pour les personnes ayant pris des dizaines de kilos sous psychotropes – même s’il est difficile à mettre en pratique face aux psychiatres, cardiologues ou généralistes qui ne sont pas prêt à jouer la carte du hors AMM face à ce qui n’est considéré que comme un détail de type « inconfort » (désolée, 28kg en trop c’est plus de l’inconfort, c’est l’impression de se traîner sans plus pouvoir respirer, et ne plus supporter son image, pour moi en tout cas). 

J’ai ensuite découvert sa chaîne YouTube, ou des vidéos pointues et hautement informatives côtoient des sessions FAQ plus ou moins grand public, pour mieux comprendre les pathologies et leur prise en charge, mais aussi son témoignage de psychiatre touché par la bipolarité ET le TDAH, dont une vidéo qui m’a particulièrement interpelée (ainsi que mes proches) sur « l’hyperthymie » : 

 
Toute ressemblance avec un cerveau efferveScient particulièrement productif serait particulièrement fortuite… ou pas.

Non seulement on est « copains de cerveau » (quoique j’ai l’autisme en bonus), mais c’est grâce à lui, et à son urgence d’informer que je connais si bien que j’ai pu (re)trouver l’espoir d’une voie de sauvetage de ma bipolarité et de sa prise en charge d’une rare violence, que ce soit côté surpoids que côté bon fonctionnement cérébral, un traitement qui laisserait l’espace de cette activité de transmission si nourrissante pour les explorateurs & vulgarisateurs que nous sommes 🙂 

J’ai d’abord utilisé les contenus du Dr Sikorav pour négocier de la Metformine dans l’espoir de perdre tout ou partie de mes 28 kilos, dans l’indifférence la plus totale (médecins et pharmaciens sont fliqués sur leurs prescriptions, et j’avais eu le malheur de m’affamer assez pour perdre 8 kilos qui m’ont sortie du prédiabète, qui aurait pu justifier la prescription).

J’ai aussi pu mieux comprendre la maladie et ses différents médicaments, ceux que je supportais ou pas, le lithium historique, la quétiapine que nous avons en commun, mais aussi l’impact affreusement délétère du Tercian, qui a été ma camisole du second épisode, et celle de mon hypomanie de novembre dernier, et on peut dire que cette vidéo avait tout pour me sauver : 

Une vidéo à retrouver avec son script ici – très utile pour alerter son équipe médicale, quand elle veut bien écouter…

On parle quand même d’une molécule obésogène et diabétogène, qui passe de sédative à littéralement anesthésiante anesthésiante chez les profils TDAH.
C’est une erreur médicale GRAVE, et je peux comprendre qu’elle ait, entre autres aberrations psychiatriques, motivé notre médecin à s’impliquer sur les réseaux pour alerter et informer (c’est d’ailleurs pour informer le grand public sur le burn-out face aux erreurs de vulgarisation que j’ai créé EfferveScience…)

Autant mon psy n’a pas voulu entendre le côté anesthésiant du Tercian chez les TDAH (mes bilans psy n’ayant aucune valeur à ses yeux : ils ont été passés avec une psychologue et non un psychiatre – on parle bien des mêmes bilans officiels, ADOS2 pour l’autisme, et juste un questionnaire sur le TDAH tellement il était évident) MAIS face à mes 8 kilos pris en deux semaines lors de mon hypomanie de novembre 2023 (on où n’a modifié QUE le Tercian), il a bien dû s’incliner sur l’aspect surpoids.

Petite victoire : fini le Tercian !
Gros raté : on n’a pas défini d’alternative…

Alors quand mon marathon efferveScient de juin, avec en points culminants le Congrès TPV de Potsdam et mon article sur les traitements « musicamenteux » de Nico Milantoni, sorti LE jour de la fête de la musique (et de l’anniversaire du décès de mon père), sur fond de fin de certificat, de biblio et de gros travail thérapeutique a fait suite à la panique électorale de la victoire européenne de l’extrême droite, suivie d’une élection surprise… j’ai paniqué.

J’ai passé mes journées entre job alimentaire le jour, sensibilisation politique polyvagale le soir, stress intense pour mes ami.e.s stigmatisé.e.s, artistes, et tous les handicaps invisibles, et mon corps à lâché… mais pas ma tête ! Comme si le burn-out avait croisé l’hypomanie, puis la psychose maniaque, et la vraie et pure manie cérébrale… sur fond d’épuisement et de double entorse. 

 

Burn-out et/ou manie ?

J’avoue que j’étais dans le flou le plus total, dans un état qui me rappelait le lancement d’EfferveScience, avec un corps à terre et le cerveau toujours dans l’éther et l’efferveScience (tu sais le cerveau qui vole au-dessus du corps en cendres…). Toute cassée, mais aussi toute agitée. Et RIEN en protocole de crise.

J’ai alerté mon psychiatre avant même que mon corps ne décompense : rien.
Puis l’hypomanie du vendredi, la manie du samedi, la décompensation du dimanche, avec ma cheville qui lâche sur fond d’incertitude électorale…
Mais toujours pas de psychiatre. Silence radio. 10 jours.

Avec le recul c’est comme si j’avais fait un ‘burn-out au ralenti’ sur 3 jours, que j’ai tenté de remonter en trois jours aussi, pour la beauté de la science déjà, et parce que j’ai toujours l’épée de Damoclès d’un nouvel internement de force au-dessus de moi. 

Au final j’ai passé 10 JOURS à tenter d’autoréguler un cerveau qui oscillait entre hyperthymie, hypomanie, et francs délires maniaques à coup de phytothérapie et micronutrition (mon terrain de je(u) depuis une bonne dizaine d’années), d’aroma loosive (je ne supporte pas d’avaler des huiles essentielles), de Stilnox bienvenu (l’avantage de ma double entorse : j’ai pu avoir un arrêt et un somnifère), pour me voir 10 jours plus tard recadrer par mon psychiatre, enfin réveillé, parce que j’avais contacté un médecin phytothérapeute qui bossait avec mon ancien labo plutôt que lui, qui ne répondait pas, et qu’on n’avait tenté une nouvelle combo sans son accord… Limite si ce n’est pas moi qui ait précipité ma manie à la gérer par des plantes et un hypnotique – mais rien sur l’attente, la cheville, ou l’automédication forcée.

J’ai enfin eu un protocole de crise sans Tercian… qui n’a servi à rien.
L’entorse étant LE non-sujet de ce nouvel épisode, j’ai finalement été envoyée aux urgences pour une radio, avant de finir internée presque un mois.

Un enfer.

Malgré que j’ai signé sous la pression de mon psy et de mes proches pour retourner « volontairement » une trilogie de jours maximum pour « me reposer », cet accord donné a été transformé en internement forcé : interdiction de me contacter ou de venir pendant plusieurs jour, alors même que « l’unité 72 », par définition, ne doit pas dépasser… 72h.

Non seulement j’y suis restée 10 jours, et encore mon copain commençait à se demander s’il arriverait à me faire sortir, mais mon historique et mes protocoles ont été balayés avec autant de mépris que mon cursus scientifique et phytothérapeutique (ils ont parlé de délire mégalo, à croire qu’une vulgarisatrice scientifique ne peut pas bosser avec des médecins), niveau condescendance on n’est pas loin de la vidéo du Dr Sikorav…

Bref : j’ai passé 10 jours internée sous Tercian intensif. J’ai pris 8 kilos. En 10 jours. En bouffant à l’hôpital.
Le matin j’arrivais à peine à tenir un crayon, mais j’attendais un début de mieux pour documenter ce qui se passait, de peur d’oublier, encore.

Violences psychiatriques le retour bonjour.

Puis mon copain m’a trouvé une place dans une clinique médicale spécialisée en psychiatrie (merci !!!), et après 2 jours de transit en psychiatrie hospitalière classique j’ai été transférée.
Ils ont un peu baissé le Tercian, mais j’ai gardé de grosses doses de Valium, de Quétiapine, de somnifère en bonus, et d’antalgique, enfin.
(« on ne traite pas la douleur en psychiatrie », ai-je eu pour réponse en parlant de mes douleurs aux chevilles…)

J’avais toujours une tête de zombie, mais j’espérais pouvoir défendre mon cas :

Dernier épisode maniaque, j’en suis à plus de deux semaines d’internement, je suis camée.
J’ai enfin été transférée, je joue le joker « stop au Tercian », mais ça reste compliqué de sortir…

C’était mieux, plus convivial, mais c’était long, la valse des vacances faisant que personne ne voulait donner le « go » de ma sortie.

J’ai bien compris que ce serait à moi d’argumenter mon ticket de sortie de ce cauchemar, et heureusement cette fois j’ai croisé des psychiatres et infirmières à l’écoute et concerné.e.s, mais ça restait compliqué de défendre mon « cas » de salariée / entrepreneure / vulgarisatrice épuisée, toute shootée, toute cassée, et terrifiée par la grosse machine psychiatrique qui ne voulait pas me recracher.

Heureusement j’ai joué le jeu de la patiente modèle, on a pu discuter mon traitement, tenter une permission, et ENFIN sortir, l’hypomaniaque zombifiée épuisée a pu profiter de quelques jours de vacances, mais c’était loin d’être terminé, et là encore je dois remercier le Dr Sikorav, ainsi que Vanessa de Penanster pour ses recherches biblios, et certains des médecins avec qui j’ai travaillé et gardé contact qui m’ont aiguillée.

Mon prof de coaching disait « il vaut mieux se définir que se défendre ».
J’ai envie de dire qu’en psychiatrie on a intérêt à bien se comprendre pour pouvoir argumenter, encore faut-il être entendu.e…

 

Une histoire de (re)connaissance

C’est grâce aux partages du Dr Sikorav que j’ai pu construire un dossier solide suite à mes internements, pointer les erreurs de prescription, l’absurdité de certaines recommandations, le pourquoi de ma prise de poids et de mes amnésies, mais aussi comprendre les spécificités de ma pathologie, bref explorer la « black box »* de la bipolarité.

Et pourtant il aura fallu un changement de psychiatre pour que ce « travail commun » soit entendu et reconnu, tant il est compliqué de trouver des psychiatres qui continuent à se former et s’informer, et sont prêt à jouer POUR leur patient et non contre, de peur de se faire taper sur les doigts.
(c’est vrai quoi, il m’a suffit d’un nouvel internement pour revenir en prédiabète et pouvoir prétendre à la Metformine, mais pas avec mon psychiatre non non, au médecin généraliste de prendre les risque… ou pas)

Mon dossier de rentrée : tout l’historique de ma bipolarité, et mes synthèses par épisode,
totalement méprisé par mon futur ex-psychiatre, mais qui a impressionné et convaincu le nouveau
(enfin comme il l’a dit je prêchais un convaincu, on a vraiment co-construit ma prise en charge, une vraie alliance thérapeutique)

Il y a autour de la bipolarité un vrai problème de (re)connaissance, un peu comme pour le burn-out dans mon domaine : que ce soit les types (au nombre de 2, puis de 3 mais en fait 4), les nuances entre bipolarité et cyclothymie (c’est trop compliqué « cyclothymie » comme mot visiblement, du coup tout le monde dit « bipolarité », il semblerait), ou de façon plus pragmatique sur la metformine contre le surpoids lié aux psychotropes (un non-sujet banalisé), ou les effets dévastateurs du Tercian ou de l’Olanzapine sur le poids (et pas que, paye ta matinée à tenter de retrouver la parole et l’usage de tes mains quand tu es TDAH sous Tercian), mais non.

On a le Dr Sikorav qui fait un super boulot pour nous aider à comprendre, expliquer, discuter, demander, un travail énorme (et bénévole) qui mériterait reconnaissance et relai, et à la place il se prend un recadrage pour tenter de faire avancer la recherche et la prise en charge de ses patients. 

A la place ce n’est que jugement et condescendance, pour les patients non-médecins déjà, que ce soit votre serviteure cet été (j’ai été étiquetée « délirante et mégalo » pour dire avoir contribué à former des médecins et naturo…), ou l’assistant médical du Dr Sikorav (pourtant avec une expérience infirmière de plus de 10 ans – accusé de pratique illégale de la médecine), mais aussi entre confrères !

La CPAM a reproché au Dr Sikorav d’être une menace potentielle pour ses patients, de par ses prescriptions hors AMM pourtant étayées par la science, mais aussi pour contenus qui sont passionnés et passionnants, à la limite fine peut-être de notre enthousiasme d’hyperactifs chroniques et de ce qui pourrait s’apparenter à de l’hypomanie pour des non-initiés (ou non-concernés), alors qu’elle a tout de l’enthousiasme hyperthymique des vrais passionnés qui veulent faire avancer la Médecine !

On pourrait faire un parallèle entre les instances médicales et le burn-out (ou entre nos profils et la comédie musicale « Hamilton« ) : on a tendance à tirer sur les meilleurs éléments, ceux qui dépassent, ceux qui sortent des rangs et refusent les cases… mais c’est en dépassant les bornes qu’on les franchit, et c’est en explorant qu’on progresse.

 

Team vulgarisAction !

OUI les personnes concernées par une pathologie seront particulièrement motivées à explorer la recherche sur le sujet, encore plus quand elles ont le profil scientifique pour, mais n’est-ce pas la base commune de la médecine que de continuer à se former et s’informer, et de cultiver l’écoute active et la compassion ?

Team vulgarisation depuis bientôt 20 ans, exploratrice de burn-out devenue experte depuis une bonne dizaine d’années,
il m’a été vertement reproché de « faire le travail des médecins » quand j’ai du m’automédicamenter et, pire,
quand j’ai osé lire et creuser sur ma maladie mentale, moi la non-psychiste…

J’ai eu le plaisir de côtoyer les pionniers de la micronutrition et de la recherche sur les microbiotes, l’épigénétique et le stress chronique, entre chercheurs et médecins : c’est là que la médecine évolue, des études à la clinique, de la recherche à la consultation, et rien ne vaut un médecin concerné, un chercheur chevronné et/ou un patient expert pour progresser ensemble.

J’ai vu plusieurs médecins aller jusqu’à se tuer dans leur urgence de transmettre leur compréhension de la médecine, dans une urgence à évoluer pour mieux se préserver, et j’ai mal pour eux, parce que ce sont eux qui seront ciblés par les autorités de contrôle, Caisse Primaire d’Assurance Maladie ou Ordre des Médecins, voire Mivilude parfois : trop de patients, trop d’arrêts, trop d’initiatives… trop de professionnalisme en somme.

Et pourtant c’est tout le terrain et le terreau de la médecine fonctionnelle et systémique, et celui aussi du futur de la psychiatrie, qui de mon point de vue de patiente est affreusement archaïque, de l’internement forcé à la sédation systématique en passant par la banalisation de la prise de poids et des effets secondaires invalidants.

Encore faudrait-il que la médecine soit vraiment dans une démarche progressiste, que la santé mentale soit une vraie « priorité nationale », et que les recos soient plus orientées vers le bienfait des patients que la prospérité des labos…

Dans ma prochaine interview j’aurais le plaisir de vous partager l’expertise d’un des médecins pionniers de la formation et de l’information sur le burn-out, mon terrain de je(u) à moi, et que je remercie de jouer le jeu de l’interview effervesciente et de la pédagogie face au dogmatisme.

45 ans entre la conceptualisation du burn-out et sa définition par l’OMS.
Est-ce que vous croyez vraiment qu’on les a attendus pour avancer, pour explorer et informer ?

C’est pareil avec la bipolarité.

Arrêtez de tirer sur médecins chercheurs et formateurs, leurs assistant.e.s, les vulgarisateurs, les professeurs et chercheurs qui sont en soutien et validation derrière : écoutez-nous, profitez de nos expérimentations, et avançons ensemble !

D’ici là j’envoie tout mon soutien au Dr Sikorav, une pensée très forte à mon ami et ancien collègue le Dr Marc Beck, décédé en animant une formation, ainsi qu’à Martine Charles, experte en phytothérapie qui a dirigé plusieurs DU sur le sujet et qui continue ses explorations (et de répondre à mes questions, merci pour ça), à Quantum Way aussi, qui œuvre à l’actualisation de la science sur le trauma et la résilience, et à tous les chercheurs et médecins dont j’ai croisé le chemin et illustré les travaux et recherches, avant de transmettre la stress-défense avec EfferveScience, et d’explorer et vulgariser la Théorie PolyVagale : merci.

Et merci aussi aux médecins & thérapeutes qui suivent ces pionniers de la recherche clinique, dans leurs partages, leurs formations & leurs ouvrages, et qui font évoluer la médecine vers plus de clinique systémique et individualisée, face à des cas parfois complexes sur fond de neuroatypies multiples, dont on ne commence que depuis quelques années à explorer la diversité…

Enfin je ne peux pas terminer ce partage devenu article sans apporter tout mon soutien et mes remerciements aux patient.e.s expert.e.s qui se font le relai de ces pionniers face à leurs médecins, en quête de celleux qui voudront bien nous écouter et de jouer le jeu des prescriptions hors AMM, en dépit des données de recherche et de nos observations cliniques, pour notre santé et notre rétablissement, même si c’est sans le soutien des institutions et du gouvernement, qui avec leurs attaques et enquêtes laissent sur le carreau la patientèle des médecins les plus compétents.

A l’heure des déserts médicaux et des délais de RDV astronomiques toutes les initiatives d’information et de formation sont précieuses, et au lieu de taper sur les doigts des médecins vulgarisateurs et des pharmaciens conseillers nous avons tous et toutes à gagner à être acteurs de notre santé, et ça passe par la pédagogie de vrais experts, l’alliance thérapeutique avec des médecins ouverts, et le respect mutuel.

Je trouve ça tragique qu’il faille le rappeler, et que des médecins se fassent épingler pour être à jour des recherches de leur domaine d’expertise, alors que par principe la recherche vient avant les recommandations cliniques (et oui…) 😉 

J’ai donc pondu un nouveau pavé pour dénoncer le lynchage du Dr Sikorav (et les violences psychiatriques au passage), alors même que j’ai ENFIN trouvé un psychiatre prêt à m’écouter, avec un dossier que j’ai monté en grande partie grâce aux partages du même Dr Sikorav, des conseils d’autres thérapeutes, et des bouquins sur la bipolarité qui pour les plus utiles ne m’ont PAS été recommandés par mon précédent psychiatre et les assos concernées…

C’est tout pour aujourd’hui, mais quelque chose me dit qu’on va reparler de la difficultés à mettre des mots sur les maux, et à trouver LA bonne info, encore plus à l’heure et à l’ère où l’information santé fleurit sur internet, pour le meilleur mais aussi pour le pire, rendant d’autant plus précieux les profils médicaux et autres professionnels de santé qui s’impliquent sur leurs sujets… à suivre.

A‍vec le fameux dossier historique des épisodes & prescriptions,
les ressources du Dr Sikorav, de mes lectures, et mes questions…
Si le psychiatre est ok pour le considérer c’est déjà un bon point (ou à minima écouter la synthèse),
et quand on part de là pour valider ensemble un protocole écologique c’est gagné !

Sandra Boré, vulgarisActrice & Miss Polly Vagal
Guerrière, Phénix & Messagère ✨ (et atypique multiple)

*merci Pauline Barbagiovanni pour la référence de la série, « Black Box » (2014), sur une neurologiste bipolaire responsable d’un centre de recherche à financements privés (le genre de centres qu’il manque en France où on a plus une culture associative et publique qui donne un poids massif aux labos)

**sur les effets secondaires du Tercian, la synthèse précieuse (et qui m’a littéralement sauvée) du Dr Sikorav @ retrouver ici